A Muscular Dystrophy Canada lançou um novo registo nacional destinado a recolher dados diretamente de pessoas que vivem com doenças neuromusculares, familiares e cuidadores, com o objetivo de apoiar a investigação, as políticas de saúde e o acesso a tratamentos no Canadá.
Denominado Neuromuscular Disease Real-World eXperience Registry (NMD-RWx), o projeto procura responder, segundo a organização, à falta de dados canadianos abrangentes que incluam a experiência quotidiana das pessoas afetadas por estas doenças.
A Muscular Dystrophy Canada afirma que não existe atualmente no país outro registo nacional baseado na participação dos próprios pacientes e aberto ao amplo conjunto de doenças neuromusculares.
O NMD-RWx pretende complementar, e não substituir, registos clínicos ou bases de dados já existentes.
“Durante demasiado tempo, decisões fundamentais sobre investigação, acesso e cuidados foram tomadas sem dados canadianos abrangentes que reflitam a experiência vivida”, afirmou Stacey Lintern, diretora executiva da Muscular Dystrophy Canada.
O sistema tem dois níveis de participação.
O primeiro consiste numa contagem nacional de pessoas que vivem com doenças neuromusculares, permitindo recolher informações sobre o número de participantes, as doenças com que vivem e a sua distribuição geográfica, sem exigir o preenchimento de um questionário detalhado de saúde.
No segundo nível, os participantes podem optar por responder anualmente a um questionário sobre estado de saúde, qualidade de vida, sintomas, capacidade funcional, tratamentos e acesso a cuidados, equipamentos e outros apoios.
A repetição anual permitirá acompanhar alterações ao longo do tempo.
Segundo a organização, o registo pretende recolher aspetos que podem não estar presentes em bases de dados clínicas tradicionais, incluindo dificuldades no acesso a tratamentos e terapias, saúde mental, impacto das doenças na vida quotidiana e necessidades dos pacientes e das famílias.
“Para mim, participar no registo significa garantir que as nossas realidades quotidianas contam”, afirmou Danielle Campo-McLeod, que vive com uma doença neuromuscular.
“Não se trata apenas do meu diagnóstico — trata-se da fadiga, da saúde mental, de navegar pelo sistema e de planear o futuro.”
Com o consentimento dos participantes, o NMD-RWx recolherá informações comunicadas pelos próprios pacientes e dados de saúde considerados relevantes.
A Muscular Dystrophy Canada afirma que o projeto utiliza medidas padronizadas e validadas e foi desenvolvido com mecanismos de proteção da privacidade, supervisão ética e consentimento informado.
A organização espera que os dados possam ajudar a identificar desigualdades e lacunas no sistema de saúde, orientar prioridades de investigação e contribuir para melhorar o acesso a ensaios clínicos, tratamentos e serviços de apoio.
As inscrições estão abertas a pessoas que vivem com doenças neuromusculares no Canadá, bem como a pais, familiares e cuidadores.
A participação é voluntária e pode limitar-se à contagem nacional ou incluir o questionário anual de saúde.
Sérgio Mourato
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